“别人说我们丑 ，人间校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。丨生很多人跟我说这就是时热命 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，播记我们特别幸运 。妈妈命坐在第一排她都看不清黑板。月亮孩子以后小学 、人间专用墨镜两三百块钱 。丨生现在更多人明白这是时热白化病 ，她的播记女儿“小爱莎”今年7岁 ，我还是妈妈命习惯性要给孩子戴帽子 。而是月亮孩子说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。还伴随视力残疾 ，人间出生时一头白发 ，丨生只能跑北京 、更多的是心疼——我没办法替她去承担 。那天老公说要带我们赶大集 ，已经腰肌劳损 。先天性问题的手术医保不报销。其实只要给他们机会 ，急得偷偷哭 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，大多只是好奇 。
更愁的是，别人问的时候我选择沉默 ，回去查了什么是漫展 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，恶意就会少很多 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，易晒伤 ，没有把孩子拉走 ，
记者：从确诊到接受现实，好像'小爱莎'公主 。也不敢告诉老师 。多好看。很多工作做不了。白化病不只是头发白，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，可我不认 。
记者：“被看见”之外 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，又好奇又害羞 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。我看了哭得不行——幼儿园就这样，工作强度很大 ，“被看见”之后，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。沉默了几分钟 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，能遇到这样的老师和校长 ，
每次出去复查 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，也让我感同身受。都可以被世界温柔以待 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，她不再惧怕别人的注视 ，助产士告诉我是个女孩 ，”
在安徽亳州 ，那是属于她的世界，我们都愿意尝试。孩子刚会走路 ，以前带孩子出门，日前 ，没有被孤立 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。很多医生甚至不知道白化病，还有畏光 、慢慢地 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，在公园被小朋友叫“怪物”，最后只能去做盲人推拿 。这样我们带孩子出门时，老师给我发照片 ，希望每一位“月亮孩子” ，别人愿意看就让他们看 。一看到孩子就哭 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。青岛 、她的眼球会不停震颤 ，”
后来我才知道 ，当时，老师把她的课桌单独挪出来 ，有小朋友说 ：“哇 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
但也有特别温暖的时刻 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，他们会很努力 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她又说孩子是白头发 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我把这些瞬间发布到网上，一年只能见几次 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。可我不认。会有人看过来 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。我甚至不想看孩子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、至少手里有积蓄，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，但只要有一点点帮助 ，只有她不动笔 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。异样的目光就能少一点。我当时完全不懂 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，护理上有一大堆注意事项 。视频火了 ，我记在了心里 ，
孩子这类先天性问题的手术，孩子5岁那年 ，那我就不去了 。为了生计，了解之后我更加崩溃 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，不会误以为有传染病 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。在游乐场被说“你长得好丑” ，开一家小店铺也能养活自己 。他说：“如果你戴帽子 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。就重新拾起信心 ，设备也测不出她的真实视力 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。甚至有人去摘她的眼镜 。有的人看到会下意识躲开，离黑板只有一米远 。特别治愈 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，很长一段时间走不出来 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。你白头发好漂亮，高铁 、也一定能跟其他花一样肆意绽放”，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。我心里心疼坏了 。但抱有恶意的人很少 ，这件事很有意义 。医保一分钱都不报 。每半年复查一次。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，只能减轻震颤 ，7岁的她可以自在地表达自己。”“我只是不同颜色的山茶花，就给她配了4倍放大的望远镜。每一种颜色都值得盛开 。别的同学在抄板书 ，天很热也包得很紧 ，怀疑是白化病 。世界有五颜六色 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我了解不少白化病成年人 ，舍不得走开 。她就会问我 ：“妈妈 ，下地铁时 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，《生逢其时》播出之后 ，但我不认命 。一位母亲把这两句话记在了心里。济南 ，